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罕見疾病普瑞德威利症候群,俗稱「小胖威利症」,一歲之後會變成彷彿胃是無底洞的超級大胃王,怎麼吃都吃不飽,甚至翻垃圾桶或冰箱生食來吃,常會因為找不到東西而脾氣不佳、甚至說謊或是偷竊,造成親子關係緊張;如何教養小胖威利患童變成家長的一個頭痛問題。

嘉義基督教醫院兒童醫學部與中華民國小胖威利病友關懷協會,聯合舉辦了「小威小利家庭聯誼會」,藉此讓患童的父母親們能藉由聯誼交流了解教養問題及注意事項,本身是嘉基小兒內分泌科主任與三隻小兔義式冰淇淋餐廳老闆的黃秀莉醫師,大方提供店內場地讓家長3c產品推薦 能好好交流育兒經;黃醫師也提供專業的醫療諮詢與建議,現場醫師、協會社工與小胖威力家庭,互相聯誼分享非常熱鬧。

黃秀莉醫師指出,自民國99年以來,嘉基已經篩檢發現6位有小胖威力症的孩子,絕大部分都在一歲前被發現,其致病原因為基因第十五對染色體缺陷所導致,其外部表現為一歲前肌肉張力低下、皮膚白皙、餵食困難、生長緩慢等徵象,但一歲過後卻轉變為過度進食、無法控制食慾而造成超級肥胖及三高危及健康,同時有智力發展遲緩等問題。

黃醫師也提醒雖然小胖威力症屬於罕見疾病,但家中嬰兒如果有吸吮及吞嚥上無力的問題、餵食困難、三個月嬰兒頭不能自己抬起、髮色以及膚色較淺、外生殖器不明顯等症狀,這些都有可能是疾病徵象,要盡速到醫院檢查,千萬別抱著「大隻雞晚啼」或是「能吃就是福」的觀念,才不會延誤早期療育的最佳時機。'

中華民國小胖威利病友關懷協會社工林秀英表示,目前協會服務有170多個家庭,小胖威力症雖然無法治癒,但是藉由關懷陪伴與教養訓練還有早療機構的提早介入,可以讓孩子學會控制自己對食物的偏執慾望,但是過程會非常辛苦,所以有一個可以提供正確教養知識與支持資訊的團體是非常重要的,如果有家屬有需求,可以撥打(02)2218-5058。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

台灣世界展望會長期資助人陳桂禎先生,攤開桌上滿滿的照片跟書信笑說,「這些都是我的孩子!」在父親節前夕,以父親的心為資助童加油。

陳桂禎先生資助兒童已邁入第15個年頭,在每個孩子自立之後,就會接續資助下一個需要幫助的孩子,從不間斷,在一年一度的父親節這天,陳桂禎以為父的心情,要對每一個他幫助過的孩子說聲「加油!」希望他們都能認真生活,開創屬於自己的未來。

陳桂禎目前資助的資助童小筠(化名)今(106)年8歲,就讀國小二年級,有一個姊姊也還在念小學。小筠父親因涉入刑案、躲避追緝已近一年未返家,家中經濟只靠母親一人支撐相當辛苦,且因為尚有債務,以致存款帳戶遭凍結。

小筠在成為台灣世界展望會資助童之後,家庭經濟因為獲得補助而稍有喘息空間,小筠媽媽也能專心工作養家;此外,陳桂禎每學期都額外提供給小筠一筆助學金,希望她能好好念書,不致因為家中經濟問題導致求學上有所困難。

陳桂禎的父親從事電力公司的工作,遇到有人付不出電費,或家裡燈具需要修理但無力負擔時,父親總是義務幫忙。從小看著父親的身影,在耳濡目染之下,陳桂禎也默默許下將來一定要貢獻己力幫助他人的願望。

工作跟收入都穩定之後首選,陳桂禎便加入台灣世界展望會「資助兒童計畫」成為資助人,也跟著展望會到南投部落裡參訪,看到許多原住民孩子跟長者,受到幫助之後逐漸自立,內心的感動讓陳桂禎印象深刻,也更確定自己助人的意義跟價值。

「資助兒童計畫」內容為,每個月定期捐款2,000 元資助一名國內兒童,幫助清寒弱勢的孩子在艱困的成長路上,獲得穩固的支持與陪伴,感受資助人的暖心關,還能擁有平等受教的機會,懷抱夢想、翻轉未來。

捐款請利用郵政劃撥帳號:01022760,戶名:台灣世界展望會,註明:「資助兒童計畫」,更多相關資訊請洽07-722-3608#66。

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